Voor degene die via een zoekprogamma op deze site zijn terecht gekomen.
Dit verhaal gaat over mijn hersentumor, ( een glioblastoma multiforme, voor als je er verstand van hebt)
Om het hele verhaal te lezen moet je even terug gaan hoe het allemaal is begonnen in 2001

<----------Ga terug
 
 

2002  (het vervolg)

Begin Januari word ik opgeschrikt als ik bij de overlijdensadvertentie de naam Lea van Heesch zie staan.
Een lotgenoot waarvan haar link ook op mijn site staat
Ze had ook een kwaadaardig tumor en was onlangs geopereerd, helaas is ze veel te vroeg gestorven.

Van een ander lotgenoot kreeg ik een adres van een orthomoleculaire arts zoals ik al eerder vermelden
Omdat ik zelf al diverse voedingssupplementen had, heb ik er nu zink en selenium erbij gekregen, dit alles om het immuunsysteem zo sterk mogelijk te maken.
Bovendien probeer ik natuurlijk zo gezond mogelijk te leven en bijna geen vet meer te nemen.

Ergens begin november las ik een oproep in www.cerebraal.nl  van een zekere Jack.
Jack riep mensen op die een hersentumor hadden en veel met televisies hadden gewerkt.
Nou dat zijn nou dingen waar ik in geloof, zelf ben ik in mijn jongere jaren veel met het repareren van tv's
bezig geweest namelijk van het bouwen en werkten met FM zenders. Mijn beroep is in grote mate elektricien.
Dus ik heb zelf veel met elektrische velden te maken gehad.
Jack schreef een brief naar de vakbond  en haalde hiermee de cover in de editie van 24 Januari.
Klik hier voor de tekst die in het FNV -magazine geschreven werd.
Zelf geloof ik ook wel dat er verband is met kanker en hoogfrequent straling, zo nu en dan lees je ook wel eens iets in de krant hierover.
 

Begin februari het gaat niet echt geweldig, als ik dit tik werkt mijn site niet eens door een migratie van mijn webserver, daar ben ik niet blij mee geloof me.
Erg moe hoofdpijn en ben gestopt met sporten omdat dat niet meer lukt. Ondertussen verschijnt er een artikel nu ook van mij in het FNV- blad:Er staan wat schrijffouten bij zoals mijn beroep en leeftijd : klik op het plaatje voor een vergroting van dit artikel

 

   

En dan steeds meer hoofdpijn , contact met het ziekenhuis deze stellen een vervroegde MRI- scan voor:
SHIT: men belt de volgende dag: een lichte aangroei, dit kom echt als een klap zeg.
 

........Shit.........ag weer telefoon, men wil weer een gesprek i.v.m een vergadering onder diverse medicijnendeskundige die men heeft gehad.
Ik heb weer zo'n gevoel hè. Inderdaad Het hoofd oncologie en de leverancier van Temodal ®(ziekenhuis Rotterdam) hebben slechte ervaringen met het opnieuw beginnen met temodal

De volgende dag een afspraak met mijn neuroloog. Ik heb een slecht voorgevoel.
De foto's zien er niet grappig uit. Foto van voor de kerst hebben wat witte plekken (restafval van bestraling) de nieuwe is gigantische. het hele kwadrant rechtsboven is wit  met allerlei tentakels.
De tumor is dus echt heel erg kwaadaardig. Operatie heeft geen zin, bestraling idem dito dit ivm de consequenties die zouden kunnen optreden kans op invaliditeit, dat ik de oude Pascal nooit meer zal worden en hij zal snel weer terugkomen.
Thuisgekomen heb ik 10 minuten op bed gezeten en zitten brullen.........GODVERDOMME.............het ging nog wel zo lekker de laatste tijd.
De enigste optie volgens de neuroloog is weer beginnen met Temodal.
De volgende dag telefoon ziekenhuis:

echte ondervindingen om opnieuw met Temodal/Temodar te beginnen, schijnt geen zin te hebben  i.v.m de ervaringen die ze hebben opgedaan. Helaas pindakaas Pascal.
Ik had ze zelf nog wel willen betalen, maar dat is het probleem niet.

3 Maart: Ik heb 2 zware weken gehad om alles te verwerken, ondertussen een mx-streamverbinding en een 2e pc via het werk pc privé project en me liggen druk maken omdat de website niet meer werkte door dat deze op een andere server moest komen. Maar zoals iedereen ziet zijn we weer in de lucht.
Want na deze tijd ben ik veel gaan lezen en dingen gaan zoeken op internet over voeding en e.v.t alternatieven. Doodnormale zaak denk ik als je in deze situatie zit.
die hier nog niet uitgevoerd worden maar in de V.S doodnormaal zijn, Zoals Leatrille/b17 of DEA bijvoorbeeld.

Heb nu 9 mg dexamethoson voor hoofdpijn en  een pilletje voor de rust, epileptische aanvallen blijven weg.
Mijn rechtse oog wordt weer slechter en erg moe de hele dag, door de medicijnen, tumor of wat dan ook.
Als er iemand is die ervaring heeft met B17 / Leatrille of DHEA mail me dan even, dit is volgens mij nog de enigste oplossing. Echter e.e.a is streng verboden in Nederland in de V.S zo verkrijgbaar.
Snap jij het ? Ik ook niet.De artsen willen er niets van weten hier.
Einde verhaal voor de komende tijd. Iedereen die me heeft gemaild bedankt voor jullie reactie.
Ik wil wel zeggen dat ik geen doktor ben en niemand wil adviseren wat ik nu allemaal hierover ga schrijven.

Bespreek het beter met u arts of kijk eens naar de buitenlandse links op de betreffende pagina(klik hier)

Nieuw E-mailadres: hersentumor@carsearch.nl of de aller nieuwste: pascal66@xs4all.nl

  8 Maart de hele week ziek geweest  geveld door een buikgriepje en erg moe de hele dag, dat is niet echt leuk zo de hele dag.
Veder wil ik Koos, Henny en Geert van Sappi (voor het aansluiten van de adsl-router) bedanken voor jullie hulp met de problemen met de pc, ik was deze week namelijk niet in staat  om deze dingen uit te voeren ik ben hier geholpen omdat ik me weken doorvoor dacht dat nog wel zou lukken maar zo kan het dus lopen.

Verder iedereen dank  die me gemaild heeft e.t.c. Veel steun van een nieuwe mailvriendin Muriel (alweer ja een nieuwe) en me veel info heeft verschaft over e.e.a.uit de V.S en voor mijn ouders die het tenminste net zo zwaar als ik hebben met het verwerken van de hele toestand.
Einde verhaal voor deze week, volgende week een nieuwe update over de situatie
See you, Pascal.

Het is alweer 14-3-2002: Deze site een grote passie van me is op het moment de grootste hobby.
Nu met mx-stream is het een genot om te internetten. Veel hulp gehad nog van Geert die steeds klaarstond met problemen met mijn router en andere problemen,  situatie waarin in nauwelijks normaal denken kon. Verder Ritchie, de beheerder van de  frontpage-club van clubs op hetnet die me hielp om de site weer in de lucht te te krijgen en vandaag een gastenboek voor me maakte. Verder Muriel, Marian voor de nodige info en lotgenoten
en iedereen die me van informatie verschafte en links stuurde.
Hongerig naar info over mijn ziekte dook ik de laatste week in diverse boeken en surfde het gehele web af over informatie over voeding en voedingssupplementen.
Over een tijdje zal ik de er interessante dingen over schrijven, makkelijk voor lotgenoten.
Verder een oproep aan met name aan lotgenoten: Ik wil op het net een club oprichten, zijn er mensen die daar belangstelling in hebben of zelf medebeheerder willen worden stuur me dan een e-mail: Pascal66@xs4all.nl
Hierin kan men discusseren e.t.c of gewoon meedoen en zelfs links toevoegen e.t.c.
Verder gaat het goed met me, alleen de dexamethason zorgt voor een slechte nachtrust door een heftige honger gevoel de hele dag, Probeer zo goed mogelijk te eten om weer niet zo dik te worden als de laatste maal.
Een nadeel, mijn ogen worden erg slecht, vervelend met dat tikken, veel schrijffouten etc en alles kwijt voortdurend ondanks een 20"beeldscherm.Denk aan een 24" LCD scherm, jammer dat ze zo duur zijn.
Iemand die er een te koop heeft of een goedkoop adres weet ? Hoor ik het graag.
Einde verhaal. Over een weekje meer nieuws en niet vergeten in mijn nieuwe gastenboek te schrijven !!!
17 Maart: vanavond vond ik een artikel een oogziekte tts/bih/IIN die veel voorkomt met mensen een leverstoornis door teveel vitamines  te nemen en bij dikke vrouwen en bergbeklimmers die te snel stijgen: het artikel:
http://home.wxs.nl/~jans7060/news.htm  alle bijwerkingen heb ik gehad voor ik ziek werd: evenwichtsstoornissen al 8 jaar geleden en alle die er staan. Er is een oplossing voor dit soort zaken een drain, of een medicijn dat Diamox heet. Of is dit net zoiets als dexamethoson. Op het moment heb ik veel problemen met mijn ogen en tintelen in mijn pink(links) wat ik in het begin ook had en in de tenen ook een beetje. Lijkt me niet goed en een enorme eetlust door dexamethoson reden om zo goed en gezond en vetarm te eten.
Dus de lever moet een beetje ontzien worden door minder vitamines A en alles wat de lever kan belasten lijkt mij. Dus DHEA en Leatrile lijkt me geen aanrader, omdat dit middelen zijn die niet gebruikt mogen worden door mensen met leverstoornissen en met de chemo stegen mijn leverwaardes al direct. Een leverbeschermer als Mariadistel leek me een goed idee om erbij te nemen.
Verder krijg ik ontzettend veel e-mail van mensen die me e,e,,a aanbevelen en sturen me interessante links die
alle toegevoegd worden,  iedereen bedankt voor de reactie in het gastenboek.Verder ben ik bezig het Dr. houtsmuller principe zo goed mogelijk te volgen. Veel koop ik zelf de rest via de orthomoleculaire arts dingen als: maretak/mistel en selenium, zink, antioxidanten en multivitamen. Het meeste wordt vergoed via het ziekenfonds maar andere ook niet zoals selenium,zink en vitame-c. De laatste strohalm ? Ik denk dat het beter is om nu zo gezond mogelijk te eten om me beter te blijven voelen als te eten zoals  voorheen. Je moet wat hè ! Vooral met mijn eetlust moet ik remmen dat ik weerom niet zo dik wordt dat is allemaal niks, vooral als je zo'n dikke kop krijgt.Nu zit er ook een forum op deze site zie hieronder waar men met me kan discussiëren over van alles of opmerkingen kan maken of mogelijk dat lotgenoten hier een leuke discussie kunnen starten.
18-3-2002: contact met de Neuroloog over het verloop: advies de dexamethoson iets minderen. Ze wil nog wel regelmatig een gesprek met me voeren en me spreken dit is een goede zaak. Nog wat tintelen in mijn hand en af en toe een soort rare trekjes in mijn gezicht als ik op bed of bank lig te doezelen zo van dat je ploep wil zeggen. Als ik soms bijkom na al het gedoezel meen ik dingen te zien die er niet zijn. Heel raar maar waar, In de morgen als ik mijn medicijnen neem loopt het water over mijn kin om een of andere redenen. Gelukkig geen aanvallen meer en hopelijk blijft dat zo.

24-3-2002: problemen met mx-stream ongelooflijk niets werkt er meer., 4 dagen bezig geweest om de zaak weer in de lucht te krijgen samen met Geert Faber hij heeft zich helemaal gegeven en was tot diep in de avond bezig  om te helpen. Probleem was een gewijzigd wachtwoord wat na veel moeite via de helpdesk weer gewijzigd kon worden en een defecte netwerkkaart.
Zelfs mijn oude pc is weer in orde deze starten nooit goed op en mijn  24 speed brander haalde de max snelheid nooit en er staat nu weer het ouderwetse Windows '98 op die perfect opstart. Dit had ik zelf nooit voor elkaar gekregen (ja Windows 98 installeren wel, maar dan kwam nu netwerkkaart weer om de hoek kijken he) maar samen met Geert was alles weer in orde hier zo. Op het moment nog wat problemen nu.. Mijn moeder vond dat er teveel licht branden hier en schakelde  maar meteen de hele batterij  uit met alles erop (ons bin zunig), nu werkt plots de muis niet meer. Tja je hebt ze erbij. Nou toen was ik even de hele site kwijt
en dat heeft me veel ellende gekost want deze actie heeft de hele zaak hier op de kop gezet.
Nou medische verslag dan. Ik heb een aanval gehad na bezoek van een aantal mensen dit weekend. Ik zie dingen die  er niet zijn zo nu en dan, de hersenen blijft een zwarte doos voor de wetenschap.
En ik wordt hopelijk niet gek of zo maar het is voor mij ook onverklaarbaar. Moe de hele dag pijn aan de rug van het liggen. Vergeetachtig, karakterveranderingen en problemen met concentratie e.t.c.
De neuroloog adviseert mij de dexamethoson te verlagen van 6 naar 4,5 mg wat nu het geval is en dan terug naar 3 mg volgende week om al die bijwerkingen te  minderen.
Vanmorgen 31-3 (1e paasdag) slecht nieuws, een oom gestorven die kanker,  en  reuma had, allemaal heel triest.Oké dit was weer een update nu maar eens even kijken of ik alles op de site krijg en hierna pas weer een  nieuwe volgend wekend anders wordt het me allemaal teveel werk.
Iedereen een prettig Pasen en geniet van het weer.Vanavond Ned.1 een programma  over mensen met een kanker wat me ontzettend heeft aangegrepen.Ik meen dat het as.maandag weer komt.
Ik heb grote problemen met mijn website, vooral het uploaden is een ramp.
ondertussen doet mijn digitale fototoestel het eindelijk weer doordat blijkt dat de software van de Nikon 880 oolpix niet oke is volgens -nikon.usa.com- uit die periode,eindelijk werkt het weer fatsoenlijk tijd om wat fotootjes te maken met dit mooie weer.
 
Hier met mijn petekind Diony, Diony werd precies geboren toen ik ziek werd vorig jaar.Op 24 November 2000.
download filmpje Jack deij (12.2Mb) Jack Deij verschijnt zoals eerder vermeld nog op tv,, omdat eigenlijk zijn verhaal op deze site zou komen maar omdat Jack het razend druk heeft met zijn verhaal dat  niet doorging heb ik zijn hele t.v.gesprek als mediaplayer hier gezet. (jack0 om te downloaden.(met dank aan Johan Span van Sappi voor het omzetten van videoband naar digitaal) Helaas werkt het nog niet, geduld a.ub
En dan eindelijk een foto van mijn nieuwe mailvriendin Muriel( die iedereen zo graag wilde zien). Sandra de andere is ondertussen samen gaan wonen, maar we zijn nog steeds vrienden gebleven.Het is nooit iets geworden. Nu mail k veel met Muriel ze woont wel ver weg(omg. Amsterdam), zit ook in de W.A.O om een bepaalde reden.
En we hebben toch zeker dagelijks contact via het internet met elkaar
    * Klik op de afbeelding voor een vergroting  


5-3-2002: Nou dat is  lang geleden zeg. Ik had grote problemen met mijn mx-stream verbinding ondertussen.
door dat het wachtwoord niet juist was een defecte netwerkkaart en problemen bij de provider.
Wederom ontzettend veel hulp gehad van Geert Faber die alles weer in de lucht heeft gekregen.
Mijn medische situatie: We zijn van 9 nar 4,5 naar 3 mg dexamethoson gegaan.
Maar vanmorgen ging het mis. Even wat gegeten toen ben ik achter de pc gaan zitten en voelde een elliptische aanval aankomen, even op bed gaan liggen. Met het opstaan valt de bureaustoel en donder ik voorover over de stoel. Hierna ontzettend pijn aan mijn ribben en onderrug.
Middags bezoek van mijn nieuwe huisarts. Die heeft alles gecheckt . Mijn ribben zijn gekneusd voor de rest is er weinig aan de hand gelukkig.Contact met het ziekenhuis die willen nu toch naar de 9 mg Dexamethoson
verder enorme eetlust de hele dag, ik probeer het zo gezond mogelijk t e houden want het moet niet zo gek worden als voorheen. De volgende update zal nog wel even duren omdat ik het ontzettend druk heb.

Maandag 15 -4-2002: Deze week een bezoekje aan de therapeut gebracht die aan mijn rug en ribben geeft getrokken e.t.c er volgen meer afspraken wat ook nodig is. Ik voel me net een vent van 90 zeg.
Opvallend is krachtvermindering aan mijn linkse gedeelte vooral mijn benen en kuiten, ik kom nog net uit de bank ook door de rug en ribben gaat dit zeer moeizaam. Hopelijk niet doordat het tumor aan het doorgroeien is naar het motorieke gedeelte aan de linkse zijde. Mogelijk kan dit ook worden veroorzaakt door de dexamethoson die spierverslapping veroorzaakt en mijn ogen zwakker maakt. Nou ik word hier niet vrolijk van. Over een tijdje gaan we proberen de  dexamethoson weer af te bouwen. Maar trap op en af en dat soort zaken is erg moeizaam.
De dagen worden saai zo, ik draag nu een soort alarm kasje die ik kan activeren als ik een epileptische aanval krijg zodat ik me niet meer kan bezeren. Vandaag een afspraak met de neuroloog gehad, mijn bedoeling zo lang mogelijk thuis blijven wonen zodat ik me kan vermaken met mijn computer.Hopelijk wordt de krachtsvermindering niet erger maar niets is uitgesloten.geen opvangtehuis of ziekenhuis en mijn ouders doen het graag, alleen na al die aanvallen zit de schrik er een beetje in bij hun.
Van de week komt er een speciaal bed voor in de huiskamer omdat bank af en op gaan me erg veel moeite kost, de sportschool wordt afgeraden.
Ondertussen nog maar 2 Kg zwaarder geworden, ik eet voor een kleine € 150 aan voedingssupplementen p/w maar niet te spreken over het eten. Of het iets uithaalt ???? Verder houd ik me strikt aan het Dr. Houtsmullerdieet. Al helpt het niet het zal toch de kwaliteit van mijn leven verbeteren. Hopelijk is nu weer iedereen op de hoogte van mijn situatie. Laten we hopen dat we over een paar maanden nog normaal kunnen bewegen. In Mei volgt er weer een nieuwe scan die er hopelijk hoopvol uitziet (zou het ?).
Na enkele mailltjes van lotgenoten blijkt inderdaad dat het krachtsverlies en de het slechtte zicht inderdaad van de dexamethasothason komen.     * Inde avoNd:     1200 mG losec mupps (maagbeschermer)
                       10 mG frisium
     -

*Voor het slapen:3 mG Dexamethason
10mG Otasesespam
1 mg Rivotril
900 mG Neurotin
1 Metaloninne 
 1 mG ivotril    

Week 21-28 April: een ongelooflijke zware week, door de val 3 weken terug erg veel last van mijn rug.  Via instantie een elektrische zienhuihuisbed voor mijn rug in de huiskamer. Wist niet dat je zoveel pijn aan je rug kunt krijgen zeg.  zTen overvloed van ramp mijn pa en ma ook door de rug.Alles zit tegen zeg. Mijn ogen zijn weer erg slechter geworden en om nog maar niet te spreken ovr mijn vermoeiheidheid, Even de trap op kost me een ongelooflijk veel energie echt niet te geloven dat het zolang is goed gegaan.
Maar een jaar geleden wist ik dat het nog een jaar zou duren nu zijn we al een kleine16 maanden verder.

tegen iedereen met kanker wili k dan ook zeggen als jejej nog goed voelt leef van dag tot dag zolang dat nog en doe die dingen die je nog kunt lukt

Mijn lijst van voedingssupplemeneten: (sorry voor schrijffouten, maar mijn ogen willen ook niet zo meer lezers)
Solgar VM 2000   180stuks_€150
Vitaminepoeder gemend met bietensap en/of wortelsap (De rest van de merken bijna alleOrtihica !!!!!)
C-500 (3x daags)
Mariadistel natuurlijke leverbeschemer)
Abrikozenpitten 5-15 p/d(ipv Leatrillre/B17) €5-€16 p/kg) amandelen kan ook.
Selenomethionine 100 (100st/55 m
TRY-ZINK50 (90,60 netto)
INten-Zyme forte biociss resarch
Tarreine 100 st/50gr biocrissis research
Gerira  (3x6 xdaags  1--20 druppels p/d  biocrissis resaerch
aretak/ mistel 5-1- druppels p/d  Iscador (niet spuiten !!!!!) bij hersentumoren kosten laatse 5 producten €120
Rhodiola Rosae
DHEA €25

Oke dat was even snel de lijst e.e.a moet nog worden bij gewerkt, maar dat komt nog als het allemaal wat beter met me gaar.
veel van deze producten krijg ik vergoed via het cz verder goed ik me streng aan het Houtsmullerdieet geen suikers, vet en vlees dus.
6 Mei, vanavond wordt Pim Fortuijn neergeschoten.
deze weeek ging het oook slecht met me, wederom schiet ik begn van de week door de rug, naar boven (bed en pc) zijn onbereikbaar dus geen update het zal niet lang meer duren dat ik hier niet meer voor in staat ben als dit zo doorgaat.
Een speciaal bed is aangeschaft voor in de kamer thuishulp etc etc allemaaal niet leuk.
Ik hoop dat iedereen begrijpt dat ik niet ik staat ben om deze site regelmatig te kunnen bij werken.(door mijn slechte rug, de vermoeidheid etc )
Verder wil ik iedereen bedanken voor de positieve reacties in mijn gasten boek.
Tenslotte hebben ik voor de zekerheid een 2de domein genomen nl: AWW.pascalsmits.nl. Dit voordar het zoals de vorige maal weer fout gaat.

10-5-2002, de rug is nog steeds hopeloos verder een nieuw domein.   WWV.pascalsmits.nl Deze zal niet afwijken van  wwww.carsearch.nl Verder hoop ik dat het nog lang goed zal gaan want laten we elkaar geen mietjes noemen na mijn operatie wist ik dat ik gemiddeld nog 12 maanden te leven had nu zijn we 15 maanden verder.
Ik wil gewoon niet geloven dat ik doodga.

zopmerkingen etc over eea graag naar mijn e-mailadres, dank en tot de volgende update

Donderdag 23 mei 2002, het gaat niet goed. Pascal heeft momenteel veel last van kleine insults (= epileptische aanvallen). Ontlasting gaat erg moeilijk doordat Pascal 24 uur per dag nu op bed ligt. Daarom is Pascal ook niet meer in staat om zelf de site te updaten, vandaar dat ik (Chantal, zus van Pascal) dat nu even van hem overneem. Hij heeft ook last van tintelingen in zijn linkse hand (uitval). Gelukkig hebben Pascal en mijn ouders heel veel hulp en steun van Thuiszorg Zuid-Gelderland waardoor hij langer thuis verzorgt kan worden dan anders het geval geweest zou zijn.

Hij vindt het heel erg dat hij zelf niet meer achter z'n PC kan kruipen om iedereen op de hoogte te houden en alles van zich af te schrijven.

Maandag 27 mei 2002, Pascal heeft mij gevraagd nog even wat te schrijven. De huisarts is vandaag geweest en die heeft bevestigd dat hij in de toekomst niet (beter) zal kunnen lopen. Hij ligt natuurlijk al bijna twee weken alleen maar op bed, maar hij had zelf gehoopt dat dat na verloop van tijd weer wat beter zou worden. Helaas. Hij voelt zich nu ontzettend klote. Verder heeft hij niet zo veel te melden op dit moment. Tot gauw.

Woensdag 12 juni 2002, door Chantal : Pascal ligt nog steeds op bed. Als gevolg van zijn groeiende tumor, krijgt hij steeds vaker last van  problemen met zijn korte termijn geheugen. Hij zegt/vraagt soms iets, maar is dat even later alweer vergeten. Soms is hij ook opstandig. In gedachten denkt hij nog steeds dat hij (bijna) alles kan. Dit is allemaal het gevolg van zijn groeiende tumor. Gisteren heeft hij, in het bijzijn van de huisarts, geprobeerd uit bed te komen om een stukje te lopen (want hij is er van overtuigd, dat wij hem opzettelijk tegenhouden) maar het was erg confronterend voor hem toen hij besefte dat 't echt niet wilde lukken. Shit !

Verder blijft hij honger houden als een paard. Hij heeft het ene nog niet door de keel en vraagt alweer om iets anders te eten. Liefst de hele dag.....ook dit is hem niet kwalijk te nemen. Dit is het gevolg van de Dexamethason....

We hebben ook nog een leuk bericht : Pascal is morgen 12,5 jaar in dienst bij zijn werkgever. Om dit toch enigszins te vieren, komen er morgen een aantal collega's een borrel drinken en een hapje eten. We hopen met z'n allen dat hij daar van zal genieten....

Vrijdag 14 juni 2002, door Chantal : Pascal heeft het gisteren erg naar zijn zin gehad. De collega's hadden een mooie pennenset en een bos bloemen meegebracht. 's Avonds was hij erg moe van alle inspanningen.

Zondag 16 juni 2002, door Chantal : Pascal is sinds vrijdag ontzettend moe. Hij heeft het er alleen maar over dat hij moe, moe, en nog eens moe is. Eten is vermoeiend, praten is vermoeiend, kortom alles is vermoeiend. Dat is ook te wijten aan zijn kortademigheid.

Gisteren is zijn "internet-vriendin" Muriel op bezoek geweest. Pascal heeft daar erg van genoten. Het is voor Muriel toch 1,5 uur rijden voordat ze hier is dus dat is ook niet niks...

Zondag 23 juni 2002, door Chantal. Om in Pascal's woorden te spreken : het gaat "kut". Hij slaapt ontzettend veel. Er zijn dagen bij dat hij bijna de hele dag ligt te "slapen/doezelen", maar hij hoort dan wel alles wat er om hem heen wordt gezegd. Daarbij is ie hartstikke verward. Soms zijn er heldere momenten maar ook steeds vaker dat hij "de weg kwijt is".

Zijn vrienden, kennissen, collega's en familie komen nog steeds trouw op bezoek. Dat is ontzettend druk voor hem en mijn ouders maar zij zouden dat allemaal niet willen missen. Het is natuurlijk ook fijn om te weten dat er mensen zijn die met je meeleven.Verder komt de huisarts twee keer per week langs, de fysiotherapeut komt zelfs drie keer in de week, dus geen gebrek aan aanloop.

Doordat Pascal al zo lang op bed ligt, zijn zijn spieren zo ondertussen gereduceerd tot nul. Hij heeft daardoor hele dunne benen gekregen. Hij vind het fijn dat die gemasseerd worden en dat doet de Thuiszorg dan ook meerdere keren per dag. Hij moet ook ontzettend veel hoesten. Het kriebelt in zijn keel maar omdat hij niet goed kan "doorhoesten" (alweer doordat zijn spieren z'n werk niet meer doen) is dat ontzettend vermoeiend en pijnlijk voor hem,  "hij hoest als een oud mannetje".....

Volgende keer meer !

Maandag 2 juli 2002, door Chantal. Pascal raakt steeds meer verward. Waar hij eerst zo nu en dan verward was en verder helder, lijkt het nu steeds vaker andersom te zijn. Dat is soms erg moeilijk : want hoe reageer je hier op. Moet je 'm er steeds op wijzen dat hij in de war is (wat voor hem natuurlijk erg confronterend is) of moet je maar meepraten ?

Pascal heeft ook meer en meer last van opstandigheid. Hij kan dingen zeggen die voor zijn naasten erg "hard" zijn maar dit komt door zijn groeiende tumor. Hij vergeet vaak weer snel wat hij gezegd heeft maar als wij 'm er aan herinneren dan biedt hij toch ook dikwijls zijn excuus aan voor wat hij gezegd heeft. Gelukkig...

Al met al kun je dus zeggen, dat hij steeds een beetje inlevert, de ene dag wat meer dan de andere ...  Maar Pascal is een vechter en dat kun je merken...

Vrijdag 5 juli 2002, door Chantal. Vandaag kan ik eindelijk weer een update maken. Pa was zo slim geweest om na het laatste onweer een stekkertje NIET terug te plaatsen en daardoor had ik maar steeds geen verbinding. Ik snapte er echt helemaal geen hout van, maar goed...een collega van Pascal is even langs gekomen, die heeft er naar gekeken, en kijk : we zijn er weer.

Pascal is steeds meer en meer verward .... echt niet normaal meer !

Donderdag 11 juli 2002, door Chantal. Er is niet zo heel erg veel te melden maar ik wil jullie toch graag op de hoogte houden van het wel en wee....

Omdat Pascal steeds meer verward wordt (werd) heeft hij nu een ander medicijn voorgeschreven gekregen wat zijn verwardheid wat af zou moeten nemen. Hij krijgt deze nu sinds maandag en het lijkt inderdaad iets beter te gaan, hij lijkt wat minder "de weg kwijt te zijn". Het nadeel van dit medicijn is wel dat de kans op een epileptische aanval weer groter word. Tot op heden heeft hij daar gelukkig nog geen last van. Laten we hopen dat dat ook niet gebeurd.

Pascal slaapt wel meer en vaster. Het is al een aantal keren gebeurd dat er bezoek voor hem komt maar dan slaapt ie alleen maar en dan is Pascal ook echt niet wakker te krijgen. Gelukkig laat het bezoek zich daar niet door afschrikken want er zijn deze week weer diverse mensen op bezoek geweest, wat ooms en tantes, een nichtje, een collega, wat vrienden en Muriel.

Nichtje Janneke heeft zelfs Pascal zijn benen gemasseerd (dit doen normaal de verpleegkundigen van de Thuiszorg en zijn fysiotherapeut)....Hij krijgt steeds meer last van zijn spieren, je ziet z'n benen dan echt "trillen" en toen heeft Janneke zich even als "zuster" van de beste kant laten zien.

Volgende x meer....

Vrijdag 19 juli 2002 : door Chantal. Pascal's slaapritme lijkt vaak een beetje verstoord. Overdag slaapt ie heel erg veel en heel erg vast. 's Nachts is hij juist heel veel wakker....

Hij heeft nog steeds veel onrustige momenten, maar over het algemeen lijkt hij sinds zijn nieuwe medicijn toch wat rustiger geworden. Wel klaagt hij steeds meer over pijnklachten bij de borststreek en hij heeft ook steeds meer moeite met ademen. Deze klachten worden o.a. veroorzaakt door vochtophopingen in zijn hals en longen. Lijkt me een ontzettend kl... gevoel !

Verder zijn er weer verschillende mensen op bezoek geweest of ze hebben gebeld.

Woensdag 24 juli 2002 : door Chantal. Iedereen wist dat 't er ooit aankwam, maar niemand wist precies wanneer. Dat weten we nu wel : Pascal is afgelopen zondag 21 juli om 12.20 uur ingeslapen. Vanaf zaterdag op zondagnacht is zijn situatie eigenlijk best snel verslechterd. De nachthulp heeft mijn ouders rond 05.00 uur opgeroepen omdat ze het verstandiger vond om de huisarts te waarschuwen. Die is toen ook eigenlijk direct gekomen en ze hebben nog een extra morfinepleister geplakt, die er voor zorgde dat hij wat minder last van zijn benauwdheid zou hebben en ook pijnverlichting. Ook hebben ze nog geprobeerd om door middel van stomen de benauwdheid te verlichten, echter zonder resultaat. Om 08.30 uur hebben mijn ouders de huisarts opnieuw gebeld. Hij heeft toen opnieuw wat gekregen tegen zijn benauwdheid.

Mijn ouders hebben mij, mijn man en de zus van mijn moeder, Kitty, gebeld om te komen. Nichtje Janneke kwam ook mee. We waren er allemaal rond 10.00 uur. Ik ben me ontzettend rot geschrokken toen ik hoorde hoe Pascal naar adem lag te happen, het rochelde door zijn hele bovenlichaam heen.... Dat was ontzettend akelig om te horen. Ik moest er niet aan denken hoe moeilijk Pascal het wel niet gehad moet hebben op dat moment....

De huisarts had beloofd om rond 11.00 uur opnieuw langs te komen. Hij was er inderdaad rond dit tijd en toen heeft hij een wat zwaardere dosering gekregen om zijn benauwdheid te verlichten. Daarop is zijn ademhaling direct rustiger geworden en hij viel eindelijk in slaap. Iets wat hij de hele nacht nog niet gedaan had.....

Rond 12.00 uur werd zijn ademhaling oppervlakkiger, minder diep. De stand van zijn ogen (open, maar de pupillen wat weggedraaid) deed ons vermoeden dat Pascal in een lichte coma leek te raken.  De tussenpozen tussen zijn ademhaling werden alsmaar langer. Zijn laatste ademhaling was om 12.20 uur. We hebben de huisarts gebeld en die kon alleen maar bevestigen wat we eigenlijk zelf al wisten....

En dan gaat alles heel snel : je wordt geleefd. Er moet zoveel geregeld worden dat je bijna geen tijd hebt om je verdriet toe te laten. Op vrijdag 26 juli zullen we definitief afscheid moeten gaan nemen van Pascal. Pascal heeft zelf altijd geroepen dat ook het laatste stukje van zijn leven en verhaal (rouwkaart, bidprentje etc) op deze site thuis hoort, dus dat zal zeker gebeuren. Ik hoop dat volgende week te kunnen doen.....

EVEN EEN MEDEDELING VAN HUISHOUDELIJKE AARD : Door een probleem kan ik al een hele tijd (ongeveer 2 maanden) geen mails binnenhalen op het email adres van Pascal (Pascal66@xs4all.nl) . Daarom zou ik iedereen willen vragen die toch wat wil schrijven dit in zijn gastenboek te doen. Ik hoop dat we de problemen zo snel mogelijk kunnen oplossen en dan alsnog alles kunnen lezen, wat iedereen geschreven heeft.

Maandag 5 augustus 2002 : De problemen zijn nog niet helemaal opgelost maar ik heb toch een tussenoplossing gevonden om de binnengekomen mails te lezen (via twigger.nl).

Ik ben nog steeds van plan om zo snel mogelijk deze site te updaten met de rouwkaart en het bidprentje etc. maar daar ben ik eerlijk gezegd nog niet aan toegekomen. Maar belooft is belooft, het komt echt...

Ik kan nog wel even een update geven hoe vrijdag 26 juli (de dag van de begrafenis) is geweest. De mis begon om 10.45 uur in de kerk van Pascal zijn woon/geboorteplaats. Toen wij binnen kwamen was het ontzettend druk, ondanks de vakantie periode. Ik ben er zelfs van overtuigd dat als het geen vakantie geweest was, het misschien wel zo druk was geweest, dat niet iedereen had kunnen zitten...

Een aantal vrienden van Pascal (de Bennies), zij waren echt al jaaaaaren een vriendengroep,  hebben op ons verzoek de kist begeleid. Ze waren allemaal in een grijs pak met wit overhemd (zonder stropdas, want dat zou Pascal zelf ook nooit gedragen hebben..) Het zag er werkelijk ontzettend mooi uit..we waren blij verrast..We hadden gekozen voor een zilvergrijze kist, dus dat paste er heel mooi bij. De pastoor had een mooie persoonlijke lezing voorbereid. Irma heeft namens alle vrienden en vriendinnen een lezing gedaan, en ook de zwager van Pascal (mijn man) en ikzelf hebben wat gezegd. Bij het verlaten van de kerk hebben op ons verzoek alle collega´s van Pascal en nichtje Janneke de bloemen gedragen, terwijl de Bennies weer de kist hebben begeleidt.

Pascal werd daarna overgebracht naar het crematorium. De pastoor, een zus van mijn vader en de directe chef van Pascal hebben een woordje gedaan. Met name de chef van Pascal had een ontzettend mooi verhaal in elkaar gezet..het was ontroerend. Wij als gezin hadden de gelegenheid om als laatste afscheid te nemen. Dat was erg moeilijk maar toch ook fijn dat we nog even alleen met Pascal konden zijn. En toen wij het crematorium verlieten, scheen de zon (!), alsof het zo moest zijn....

Daarna was er nog een koffietafel die erg goed verzorgd was. Dat wilde Pascal ook zo hebben, hij heeft altijd gezegd dat ´t geen zielige koffietafel zou moeten zijn. Ik geloof dat dat aardig gelukt is. Het condoleren aan het eind was erg moeilijk maar toch ook wel fijn om te horen en zien dat er zoveel mensen zijn die meeleven...

Maandag 28 oktober 2002 : Ik schaam me bijna, dat ik al die tijd niets meer van me heb laten horen. Maar je weet wel hoe dat gaat, druk, druk, druk. En het kwam er maar steeds niet van en zat er eigenlijk ook wel een beetje tegen aan te hikken.

 Nu heb ik er echt een hele avond voor uitgetrokken, want het moest er toch maar eens van komen. Ik ben niet zo'n computerfreak als Pascal altijd is geweest dus ik moet eerlijk bekennen dat 't al met al nogal wat tijd heeft gekost om onderstaande op de site te krijgen. Maar je ziet : al doende leert men, dus ook ik ! Ik weet zeker dat als Pascal me had zien stuntelen, dat ie zich gruwelijk aan me gestoord zou hebben....."jullie kunnen ook niks" zou hij gezegd hebben !!!!

Hierbij de rouwkaart zoals die door ons persoonlijk gemaakt is. Pascal praatte eigenlijk nooit over zijn begrafenis. Hij zei nooit wat hij graag zou willen maar ook niet wat hij niet wilde. Het enige waar hij zich ooit over heeft uitgelaten is de koffietafel (moest niet zielig zijn) en over de te draaien muziek. Dus "it was all up to us" :

Het is een persoonlijk ontwerp geworden al zeg ik het zelf. We keken in de standaard boeken en hadden eigelijk meteen zoiets van : dat dus nooit ! Zo ouderwets en onpersoonlijk, zou Pascal het nooit gehad willen hebben. Daarop zijn we aan de slag gegaan en kwamen toen op het idee van de foto van zijn zo geliefde Pontiac. Ik weet zeker dat hij er tevreden over geweest zou zijn geweest...Ook de tekst is geheel van ons zelf, niets standaardtekstjes !

Toen was het tijd om een bidprentje te gaan maken. Ook dit moest persoonlijk zijn. Ik vind zelf dat we daar erg goed in geslaagd zijn. De voorkant van het kaartje is als een pass-partout. In het midden staat de foto van Pascal. De ervaren bezoeker van deze site zal deze foto direct herkennen... Omdat Pascal hem zelf gebruikte op deze site, denken we dat ie zeker trots was op deze foto en ik moet zeggen : hij staat er ook goed op. De Pascal zoals hij was ...stoer maar verlegen !

Onderstaand de advertenties zoals ze in de Gelderlander hebben gestaan...

En uiteindelijk de dankbetuiging in de Gelderlander...

Voor mijn gevoel heb ik nu zo'n beetje het "levenswerk" van Pascal afgemaakt. Weet eerlijk gezegd niet meer zo goed wat ik nog wel of niet moet/kan doen op deze site. Misschien kan jij als bezoeker aangeven of je nog wat mist. Ik zie dat dan graag terug in het gastenboek zodat ik nog eens een update kan maken.

Als allerlaatste wil ik namens mijn ouders, mezelf en alle andere direct betrokkenen iedereen bedanken voor het bezoek aan deze site en voor de mooie woorden in het gastenboek.

Dat doet de mens goed !

Gerard en Ria Smits-Toonen, Chantal, Gertron en Diony Janssen

 

Teken mijn gastenboek (Nieuw)  


                         
Er is een nieuw gastenboek vanaf 14-3-2001------------------>                   Mijn gastenboek -------> Made by (webdesignburo) http://www.adezign.nl/
Forum hersentumor

4 artikelen over Leatrile/B17 met dank aan Marian;(klik op de afbeelding voor een vergroting vxn ht artikel

literatuurlijst        Home           26-11-02 13:41
bezoekerteller(zie boven)